Nechcela som dvíhať hlavičku, nôžky a málo som priberala. Preto sme s mojimi rodičmi začali navštevovať rôznych lekárov, špecialistov a absolvovali sme množstvo vyšetrení, aby sme prišli na to, čo sa so mnou deje. Začali sme chodiť na rehabilitácie a mamka so mnou doma cvičila každý deň. V tom čase sme však ešte nevedeli, čo sa s mojím malým telíčkom deje a netušili sme, že to boli prvé príznaky závažného a veľmi zriedkavého ochorenia - ochorenia, ktoré nesie 3 písmenka SMA (Spinálna muskulárna atrofia).

Napriek všetkým rehabilitáciám a cvičeniam ma moja hlavička a nožičky počúvali stále menej a preto sa ma moja pediatrička rozhodla poslať do nemocnice aj s maminou. Tam som absolvovala ďalšie vyšetrenia, ktoré následne potvrdili tie najhoršie obavy – chorobu SMA typu 1. V tom čase som mala 5 mesiacov. Na základe stanovenej diagnózy mi bola podaná génová liečba, vďaka ktorej sa našťastie podarilo zastaviť šírenie tejto zákernej choroby a zachránilo mi to život.

Bohužiaľ následkom choroby som medzitým prestala prehĺtať a momentálne sa musím kŕmiť len pomocou PEG sondy (vývod do bruška) a pri dýchaní mi pomáha neinvazívna pľúcna ventilácia. Stále nedokážem držať hlavičku, stáť ani sedieť, no moji rodičia a ja sa v tomto boji nevzdávame a všetci spoločne veríme, že raz príde deň, keď sa postavím na svoje nohy. To všetko však nepôjde bez zdravotných pomôcok a pravidelných rehabilitácii, ktoré sú finančne veľmi náročné a bez vašej podpory si ich nebudem môcť dovoliť v takej pravidelnej forme ako by som si priala. Čím viac budem cvičiť v špecializovaných rehabilitačných centrách, tým viac sa budem vedieť v živote posúvať a napredovať. Preto vás prosím, dajte mi šancu a ja vám dokážem aká silná bojovníčka som.

Sme členom Aliance rodín s ochorením SMA https://www.sma-slovakia.sk/.